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无名英雄——特殊需求孩子的家长

发布时间:2019-05-31 13:48:59 编辑:笔名
无名英雄——特殊需求孩子的家长

  作为父母,我们历来不去想孩子会有特殊医疗保健方面的需求。如果时不时地发现1些问题,我们可能会反问自己,但我们大多数人还是会非常自然地花时间去料想未来1些具有里程标志意义的事件,如孩子说出的第1个字、第1个生日派对、乃至是上幼儿园的第1天,和后来的许多个第1次,第1次上高中等等。但是,估计有940万(或18%)的美国儿童终究还是有特殊医疗保健的需求,他们中的许多人面临长时间、复杂的药物、神经系统或发展方面的状态。这些困难大多会通过感觉、运动、认知、情绪和行动功能来体现——其受损程度由轻到重不等。  有着特殊医疗保健需求的儿童家长,是我们国家的无名英雄--这是从我作为儿科执业护士至今,25余年的工作经历中所得出的结论。家长能在社会这个大家庭、医疗保健机构、社区和政府机关的全面支持下,得到自但是专业的资源,用以照顾他们的孩子,并帮助孩子发展本身的潜能。但这条路其实不容易走,它充满着复杂与艰辛。  作为基础保健医生,我试图提升我的病人的医疗和教育成果,我的支持开始于我见到家长的那1刻。这是为何呢?由于,家长才是自然的教育者,而且最重要的是,他们是孩子的第1任老师。就在初次见面后,我便从那1天起开始了不安与繁忙,我会在家长与孩子间发现并强调最少1种积极的关系。乃至,那些发展已非常滞后的孩子,也能变得活跃起来,并随着音乐舞蹈。这是看得见的,实实在在的快乐。我们要认可它、赞美它并培养它。  家庭教育是最难的工作之1,养育1个有特殊需求的孩子,很多额外的困难会相继而至。我从事特殊需要儿童护理工作多年,这其间,我尽1切努力去帮助这些家庭在复杂的医疗保健和教育体系中寻觅正确的行动方向。
  在关键的0~3岁阶段进行常规预防和定期检查,对孩子的健康是极为重要的。监控生长和发育指标、进行全套视觉和听觉评估、提供有计划的免疫接种,所有这些会让婴幼儿的整体健康不偏离正常轨道。  同时对相干的健康话题进行筛查,如豢养困难、成长障碍、遗传或先天性疾病等,这会促使看护人做出转挂专家门诊的决定。通常情况下,初期检测可以为往后预防或减轻很多问题。  处方药和便携耐用的医疗装备,多是到达最好保健功能的必要辅助。  及时转移到初期干预(EI)或初期儿童教育(ECE)计划进行诊治是最重要的。物理疗法(PT)、作业疗法(OT)、言语语言疗法(SLP)所提供的医治服务会增进婴幼儿(和家庭)的发展。几项研究已证实,参与到这些医治计划中的孩子,其认知结果得到了改良、获得了更大的学业成绩、很少留级,并且对特殊教育的需求也愈来愈小。  当1个孩子过渡到1所具有结构化教学环境的学校时,提倡并主张对其进行延续的特殊教育相当重要,由于只有这样,才能保持或加强他在初期获得的医疗成果。辅助和支持性的服务,如残疾人教育法案(IDEA)下的PT、OT或SLP,还有课堂空间等,都是孩子应有的权利。  精神健康筛查,包括欺凌筛查。这些筛查是医治的标准。正如“美国新闻与世界报导”近日所发表的,有近1半得了自闭症谱系障碍的美国儿童是欺凌行动的受害者。  有特殊医疗需求的青春期少年和10几岁的青少年应当根据他们的本身发展状态而得到支持。年轻人的独立意识和平常生活技能,可以通过适当的、具有监督性的活动来提供和培养,这样有可能会让家庭得到休息的时间。  儿科医疗服务工作者需要增进工作场所的转变,与成人医疗服务工作者1起创造无缝对接,让青春期青少年在进入成年阶段时,其健康医疗的联贯性和延续性得到保证。
  在满足这些特殊孩子需求的争斗中,父母常常被忽视。不论是单身父母还是已婚父母,都会面对分离、压力、恐惧、内疚和悲痛的挑战。而且,绝大多数情况下,经济困难、压力、身体健康问题和离异可以压垮1个家庭,并致使家庭成员间的关怀和照顾在不知不觉间愈来愈少。首先,也是最重要的就是,家长要率先进行自我保健。我的建议是,父母要定期到医生那里做检查,不论是不是由于生病;找1家以家庭为中心的综合医疗保健机构,在那里,团队中的每一个人都了解你和你的家人的健康状态,能很好地为你的全家提供服务,而且他们还能常常联系到自己的同行。  即使在情势大好时,美国的医疗保健体系也是使人堪忧的。认真看1下下面这个视觉形象鲜明的“爱心肠图”,这副图来源于CristinLind,她是1个有着特殊需求的孩子的母亲,她目前正经营着1个叫“Durga‘s工具箱”的家庭教育博客。她的图象非常形象地表示出了儿童护理的复杂性,还包括很多参与者。但可以肯定的是,在中心区域显著显现的是孩子与家庭!  在绝大多数情况下,父母所面临的挑战是在没有指点或外界帮助的情况下独自陷于迷局。我的希望是,让那些有特殊需求的家长感遭到来自4方8面的支持,而不是感到孤立无援。最好所有的看护人、亲戚、朋友、医疗服务人员、教育工作者,乃至是陌生人都会走上前去为这些“无名英雄”来带路,将他们引向那些具有适合的资源与服务的地方。  MaryEllenStolecki是注册护士、护理学硕士、持执业儿科护士证,现在波士顿医疗中心负责综合护理项目任儿科执业护士。  (翻译:杨卉 编辑:程诚 设计:关璐)

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